Troch pandemyske tekoarten steane groanysk sike pasjinten foar útdagings op libben en dea

Troch pandemyske tekoarten steane groanysk sike pasjinten foar útdagings op libben en dea

Troch pandemyske tekoarten steane groanysk sike pasjinten foar útdagings op libben en dea

Crystal Evans hat har soargen makke oer baktearjes dy't groeie yn 'e silikonbuizen dy't har luchtpijp ferbine mei it fentilator dat lucht yn har longen pompt.
Foar de pandemy folge de 40-jierrige frou mei progressive neuromuskulêre sykte in strange routine: Se ferfong de plestik circuits dy't lucht leverje fan it fentyl fiif kear yn 'e moanne foarsichtich om steriliteit te behâlden. moanne.
Mar no, dizze taken binne wurden ûneinich dreech. In tekoart oan medyske-grade siliconen en plestik foar de buizen betsjutte dat se allinnich nedich in nij circuit eltse moanne.Sûnt it rinnen fan nije tracheostomy buizen begjin ferline moanne, koe Evans alles se moast sterilisearje foardat re-gebrûk, naam antibiotika te deadzjen alle sykteferwekkers dy't miskien hawwe mist, en hope op it bêste.resultaat.
"Jo wolle gewoan gjin ynfeksje riskearje en yn it sikehûs einigje," sei se, benaud dat se miskien wurde bleatsteld oan in mooglik deadlike ynfeksje fan coronavirus.
Yn in heul wirklike betsjutting is it libben fan Evans gizele holden foar fersteuringen fan 'e leveringsketen feroarsake troch de pandemy, fersterke troch de fraach nei deselde materialen yn drokke sikehûzen. pasjinten, wêrfan in protte al muoite hawwe om op har eigen te oerlibjen.
De situaasje fan Evans is de lêste tiid slimmer wurden, bygelyks doe't se nettsjinsteande alle foarsoarchsmaatregels dy't se naam in mooglik libbensgefaarlike tracheale ynfeksje oprûn. - in oare foarried hat se muoite om te krijen. "Elk ding is sa," sei Evans. "It is op in protte ferskillende nivo's en alles erodearret ús libben."
It komplikearjen fan it lot fan har en oare groanysk sike pasjinten is har wanhopige winsk om fuort te bliuwen fan it sikehûs, om't se bang binne dat se it coronavirus of oare sykteferwekkers krije kinne en serieuze komplikaasjes krije. se ûnsichtber, en foar in part om't se te min keapleverage hawwe yn ferliking mei grutte soarchoanbieders lykas sikehuzen.
"De manier wêrop de pandemy wurdt behannele, begjinne in protte fan ús har ôf te freegjen - skele minsken net oer ús libben?"sei Kerry Sheehan fan Arlington, Massachusetts, in foarstêd benoarden Boston, dy't te krijen hat mei in tekoart oan yntravenous fiedingssupplementen, wêrtroch't se lije koe fan bindeweefselsykte dy't it lestich makke om fiedingsstoffen út iten op te nimmen.
Yn sikehûzen kinne dokters faak ferfangers fine foar net-beskikbere foarrieden, ynklusyf katheters, IV-pakketten, fiedingssupplementen en medisinen lykas heparine, in gewoan brûkte bloeddinner. it behearen fan harren soarch thús, en net hawwende fersekering kin hawwe serieuze gefolgen.
"Ien fan 'e grutte fragen yn' e heule pandemy is wat bart as d'r net genôch is fan iets dat wanhopich nedich is, om't COVID-19 mear easken stelt oan it sûnenssoarchsysteem?"sei Colin Killick, útfierend direkteur fan 'e Handicap Policy Coalition.De koälysje is in troch Massachusetts bestjoerde boargerrjochtenorganisaasje foar minsken mei in beheining." Yn alle gefallen is it antwurd dat handikapten it neat yngeane."
It is lestich om krekt te witten hoefolle minsken mei chronike sykten of handikapten dy't allinich wenje, yn stee fan groepen, kinne wurde beynfloede troch tekoarten oan oanbod feroarsake troch de pandemy, mar skattings binne yn 'e tsientallen miljoenen. Neffens de Centers for Disease Control and Prevention , 6 fan 10 minsken yn 'e FS hawwe in chronike sykte, en mear as 61 miljoen Amerikanen hawwe in soarte fan beheining - ynklusyf beheinde mobiliteit, kognitive, harksitting, fyzje, of de mooglikheid om selsstannich te libjen.
Saakkundigen sizze dat medyske foarrieden al tin útrekkene binne fanwege fersteuringen fan supply chain en ferhege fraach fan sikehûzen dy't moannen oerweldige binne troch COVID-19-pasjinten yn guon dielen fan it lân.
Guon medyske foarrieden binne altyd tekoart, sei David Hargraves, senior vice-presidint fan supply chain by Premier, dy't sikehûzen helpt om tsjinsten te behearjen.
"Typysk kinne d'r yn elke opjûne wike 150 ferskillende items efterbesteld wurde," sei Hargraves. "Hjoed is it oantal mear dan 1,000."
ICU Medical, it bedriuw dat de tracheostomy-buizen makket dy't troch Evans brûkt wurde, joech ta dat tekoarten in "enoarme ekstra lêst" koene pleatse op pasjinten dy't fertrouwe op intubaasje om te sykheljen.
"Dizze situaasje wurdt fersterke troch in yndustry-breed tekoart oan silikon, it primêre grûnstof foar de produksje fan tracheostomy-buizen," sei bedriuw wurdfierder Tom McCall yn in e-post.
"Stoftekoarten yn sûnenssoarch binne neat nij," tafoege McCall. tekoarten west hawwe en sille fiele.”
Killick, dy't lijt oan motordysgrafia, in betingst dy't swierrichheden feroarsaket mei de fynmotoryske feardigens dy't nedich binne om tosken te poetsen of te skriuwen mei hânskrift, sei dat it yn in protte gefallen tidens de pandemy dreger is foar minsken mei in beheining of chronike sykten om tagong te krijen ta leveringen en medyske fersoarging, Fanwege de tanommen publike fraach nei dizze dingen. Earlier, hy herinnerde hoe't pasjinten mei autoimmune sykten stride om te foldwaan oan harren hydroxychloroquine prescriptions omdat, nettsjinsteande in gebrek oan bewiis dat it soe helpe, in protte oaren brûke de drug te foarkommen of te behanneljen Covid-19 firus.
"Ik tink dat it diel is fan 'e gruttere puzel fan minsken mei in beheining dy't wurde sjoen as net wurdich fan middels, net weardich fan behanneling, net weardich fan libbensstipe," sei Killick.
Sheehan sei dat se wit hoe't it is om marginalisearre te wurden. Jierrenlang hat de 38-jierrige, dy't harsels net-binêr beskôge en de foarnamwurden "sy" en "har" trochinoar brûkte, stride om te iten en in fêst gewicht te hâlden as dokters wraksele om út te lizzen wêrom't se sa rap gewicht ferliest .5'7 ″ en weage oant 93 lbs.
Uteinlik, in genetikus diagnostisearre har mei in seldsum erflike bindeweefsel oandwaning neamd Ehlers-Danlos syndroom - in betingst fersterke troch ferwûnings oan har cervical spine nei in auto-ûngemak. fluids.
Mar mei tûzenen Covid-19-pasjinten yn intensive care-ienheden, begjinne sikehûzen tekoarten oan yntraveneuze fiedingssupplementen te melden. sy begûn mei mar trije doses.Der wiene wiken doe't se hie mar twa fan de sân dagen foar har folgjende shipment.
"Op it stuit haw ik sliept," sei se. "Ik hie gewoan net genôch enerzjy en ik waard noch wekker mei it gefoel dat ik net rêste."
Sheehan sei dat se begon gewicht te ferliezen en har spieren krimpje, krekt as foardat se diagnostearre waard en IV-fieding begon te ûntfangen. "Myn lichem yt himsels," sei se.
Har libben yn 'e pandemy is ek dreger wurden om oare redenen. Mei't de maskereask opheft is, oerwaget se om fysike terapy oer te slaan om spierfunksje te behâlden, sels mei beheinde fieding - fanwegen it ferhege risiko op ynfeksje.
"It soe my de lêste pear dingen litte wêr't ik oan hâldde," sei se, en sei dat se de ôfrûne twa jier famyljegearkomsten en besites oan har leafste nicht miste.
Sels foar de pandemy wiene de 41-jierrige romanskriuwster Brandi Polatty en har twa tienersoanen, Noah en Jonah, regelmjittich yn Jefferson, Georgia.isolaasje fan oaren thús.Se binne ekstreem wurch en hawwe muoite mei iten.Soms fiele se har te siik om te wurkjen of folslein nei skoalle te gean, om't in genetyske mutaasje foarkomt dat har sellen genôch enerzjy produsearje.
It duorre dokters jierren om spierbiopsies en genetyske testen te brûken om te befestigjen dat se in seldsume sykte hienen neamd mitochondriale myopathy feroarsake troch in genetyske mutaasje. , vitaminen en oare oanfollingen) holpen harsens mist en ferminderje wurgens.
Om by te bliuwen mei libbensferoarjende behannelingen, krigen tusken 2011 en 2013 sawol memmen as jonges fan 'e jongerein in permaninte poarte yn' e boarst, soms in middenline neamd, dy't de katheter ferbynt mei de IV-tas fan 'e De boarst is ferbûn mei ieren tichtby it hert.De poarten meitsje it makliker om IV-floeistoffen thús te behearjen, om't de Borattis net hoege te jagen foar hurd te finen ieren en needles yn har earms te drukken.
Brandi Poratti sei dat se mei reguliere IV-floeistoffen sikehûsopname koe mije en har famylje stypje troch romantyske romans te skriuwen. Op 14 is Jonah einlings sûn genôch om syn boarst en fiedingsbuis fuort te heljen. Hy fertrout no op orale medikaasje om syn sykte. Syn âldere broer, Noah, 16, hat noch in ynfuzje nedich, mar fielt him sterk genôch om te studearjen foar GED, troch te gean en nei muzykskoalle te gean om gitaar te learen.
Mar no, guon fan dy foarútgong wurdt bedrige troch pandemy-induzearre beheinings op it oanbod fan saline, IV tassen en heparine dat Polatty en Noah brûke om harren katheters frij te hâlden fan mooglik deadlike bloedklots en foarkomme ynfeksjes.
Typysk krijt Noah om de twa wiken 5.500 ml floeistof yn sekken fan 1.000 ml. Troch tekoarten krijt de famylje de floeistoffen soms yn folle lytsere pûdsjes, fariearjend fan 250 oant 500 milliliter. Dat betsjut dat se faker ferfongen wurde, sadat de kâns op yntroduksje grutter wurdt. ynfeksjes.
"It liket net in grut probleem, toch?Wy sille gewoan dyn tas feroarje," sei Brandi Boratti. "Mar dy floeistof giet yn 'e middenline, en it bloed giet nei dyn hert.As jo ​​​​in ynfeksje hawwe yn jo haven, sykje jo sepsis, meastentiids yn 'e ICU.Dat is wat de middenline sa skriklik makket.”
It risiko fan sintrumline-ynfeksje is in echte en serieuze soarch foar minsken dy't dizze stypjende terapy ûntfange, sei Rebecca Ganetzky, in behanneljend arts yn it Frontiers Program yn Mitochondrial Medicine by Children's Hospital fan Philadelphia.
De Polatty-famylje is ien fan in protte pasjinten mei mitochondriale sykte dy't drege karren hawwe tidens de pandemy, sei se, fanwegen tekoart oan IV-tassen, buizen en sels formule dy't fieding leveret. Guon fan dizze pasjinten kinne net sûnder hydrataasje en fiedingsstipe.
Oare fersteuringen fan 'e supply chain hawwe minsken mei in beheining net yn steat om rolstoeldielen en oare foarsjenningen te ferfangen wêrtroch se selsstannich libje kinne.
Evans, in frou fan Massachusetts dy't op in fentilator siet, ferliet har hûs foar mear as fjouwer moannen net nei't de oprit foar rolstoelen bûten har foardoar ferrotte wie en ein novimber fuorthelle wurde moast. sy kin betelje op in reguliere ynkommen, en har fersekering biedt mar beheinde help.
Wylst se wachte op 'e priis om te sakjen, moast Evans fertrouwe op 'e help fan ferpleechkundigen en helpferlieners foar thús sûnens. Mar elke kear as immen har hûs ynkaam, wie se benaud dat se it firus ynbringe soene - hoewol se it hûs net koe ferlitte, assistinten dy't kaam om har te helpen waarden op syn minst fjouwer kear bleatsteld oan it firus.
"It publyk wit net wêr't in protte fan ús mei te krijen hawwe tidens de pandemy, as se wolle útgean en har libben libje," sei Evans."Mar dan ferspriede se it firus."
Faksins: Binne jo in fjirde faksin tsjin coronavirus nedich? Amtners hawwe in twadde boostershot autorisearre foar Amerikanen 50 of âlder. In faksin foar jonge bern kin ek ynkoarten beskikber wêze.
Maskerbegelieding: In federale rjochter annulearret de maskerautorisaasje foar ferfier, mar covid-19-gefallen binne wer yn opkomst. Wy hawwe in hantlieding makke om jo te helpen beslute oft jo trochgean mei it dragen fan in gesichtsbedekking. De measte saakkundigen sizze dat jo se moatte bliuwe dragen it fleantúch.
It firus folgje: sjoch de lêste sifers fan coronavirus en hoe't omicron-farianten oer de wrâld ferspriede.
Thústests: Hjir is hoe't jo thús covid-tests kinne brûke, wêr't se kinne fine, en hoe't se ferskille fan PCR-tests.
Nij CDC-team: In nij team fan federale sûnenswittenskippers is foarme om realtime gegevens te leverjen oer it coronavirus en takomstige útbraken - in "nasjonale waartsjinst" om de folgjende stappen yn 'e pandemy te foarsizzen.


Post tiid: Jun-28-2022