Crystal Evans hat har soargen makke oer baktearjes dy't groeie yn 'e silikonslangen dy't har luchtpiip ferbine mei it fentilatorsysteem dat loft yn har longen pompt.
Foar de pandemy folge de 40-jierrige frou mei progressive neuromuskulêre sykte in strange routine: Se ferfong foarsichtich de plestik sirkwy's dy't fiif kear yn 'e moanne lucht út it fentilatorsysteem leverje om steriliteit te behâlden. Se feroaret ek de silikon tracheostomyslang ferskate kearen yn 'e moanne.
Mar no binne dizze taken ûneinich lestich wurden. In tekoart oan medyske silikon en plestik foar de slang betsjutte dat se mar elke moanne in nij sirkwy nedich hie. Sûnt se begjin ferline moanne gjin nije tracheostomybuizen mear hie, kocht Evans alles wat se sterilisearje moast foardat se it opnij brûkte, naam antibiotika om alle patogenen te deadzjen dy't miskien mist wiene, en hope op it bêste resultaat.
"Jo wolle gewoan gjin ynfeksje riskearje en yn it sikehûs einigje," sei se, út eangst dat se bleatsteld wurde soe oan in potinsjeel deadlike koroanavirusynfeksje.
Yn in tige reële sin is it libben fan Evans gizele troch fersteuringen yn 'e oanfierketen feroarsake troch de pandemy, fergrutte troch de fraach nei deselde materialen yn drokke sikehuzen. Dizze tekoarten presintearje libbensgefaarlike útdagings foar har en miljoenen chronysk sike pasjinten, wêrfan in protte al muoite hawwe om selsstannich te oerlibjen.
De situaasje fan Evans is koartlyn slimmer wurden, bygelyks doe't se in potinsjeel libbensgefaarlike tracheale ynfeksje oprûn nettsjinsteande alle foarsoarchsmaatregels dy't se naam. Se nimt no in antibiotika fan lêste ynstânsje, dy't se krijt as in poeier dat mingd wurde moat mei steryl wetter - in oare foarrie dy't se muoite hat om te krijen. "Elk lyts ding is sa," sei Evans. "It is op in protte ferskillende nivo's en alles ûndermynt ús libben."
Wat de benearing fan har en oare chronysk sike pasjinten noch komplisearret, is harren wanhopige winsk om fuort te bliuwen fan it sikehûs, om't se bang binne dat se it coronavirus of oare sykteferwekkers krije kinne en serieuze komplikaasjes ûnderfine kinne. Harren behoeften krije lykwols mar in bytsje omtinken, foar in part om't harren isolearre libben harren ûnsichtber makket, en foar in part om't se te min keaphefboom hawwe yn ferliking mei grutte sûnenssoarchferlieners lykas sikehuzen.
"Mei de manier wêrop de pandemy behannele wurdt, begjinne in protte fan ús har ôf te freegjen - jouwe minsken net om ús libben?" sei Kerry Sheehan fan Arlington, Massachusetts, in foarstêd benoarden Boston, dy't te krijen hat mei in tekoart oan intraveneuze fiedingssupplementen, wêrtroch't se lêst hie fan bindweefselsykte dy't it lestich makke om fiedingsstoffen út iten op te nimmen.
Yn sikehûzen kinne dokters faak ferfangers fine foar net beskikbere foarrieden, ynklusyf katheters, IV-pakketten, fiedingssupplementen en medisinen lykas heparine, in faak brûkte bloedferdunner. Mar foarstanners fan handikapten sizze dat it krijen fan fersekering om alternative foarrieden te dekken faak in lange striid is foar minsken dy't har soarch thús beheare, en it net hawwen fan fersekering kin serieuze gefolgen hawwe.
"Ien fan 'e grutte fragen yn 'e pandemy is wat der bart as der net genôch is fan eat dat wanhopich nedich is, om't COVID-19 mear easken stelt oan it sûnenssoarchsysteem?" sei Colin Killick, útfierend direkteur fan 'e Disability Policy Coalition. De koalysje is in troch Massachusetts bestjoerde organisaasje foar boargerrechten foar minsken mei in beheining. "Yn alle gefallen is it antwurd dat minsken mei in beheining it neat yngeane."
It is lestich om krekt te witten hoefolle minsken mei groanyske sykten of beheiningen dy't allinnich wenje, ynstee fan yn groepen, beynfloede wurde kinne troch tekoarten oan foarrieden feroarsake troch de pandemy, mar skattings lizze yn 'e tsientallen miljoenen. Neffens de Centers for Disease Control and Prevention hawwe 6 fan de 10 minsken yn 'e FS in groanyske sykte, en mear as 61 miljoen Amerikanen hawwe in soarte fan beheining - ynklusyf beheinde mobiliteit, kognitive beheining, gehoar, fisy of it fermogen om selsstannich te libjen.
Saakkundigen sizze dat medyske foarrieden al te min binne fanwegen ûnderbrekkingen yn 'e oanfierketen en ferhege fraach fan sikehuzen dy't al moannen oerlêst binne troch COVID-19-pasjinten yn guon dielen fan it lân.
Guon medyske foarrieden binne altyd krap, sei David Hargraves, senior fise-presidint fan supply chain by Premier, dy't sikehûzen helpt by it behearen fan tsjinsten. Mar de omfang fan 'e hjoeddeiske fersteuring is grutter as alles wat hy earder meimakke hat.
"Gewoanwei kinne der yn in wike 150 ferskillende items op 'e nij besteld wurde," sei Hargraves. "Hjoed is it oantal mear as 1.000."
ICU Medical, it bedriuw dat de tracheostomybuizen makket dy't Evans brûkt, joech ta dat tekoarten in "enorme ekstra lêst" kinne opleverje foar pasjinten dy't ôfhinklik binne fan yntubaasje om te sykheljen. It bedriuw sei dat it wurke oan it ferbetterjen fan problemen yn 'e oanfierketen.
"Dizze situaasje wurdt fergrutte troch in yndustrywide tekoart oan silikon, de primêre grûnstof foar de produksje fan tracheostomybuizen," sei wurdfierder Tom McCall fan it bedriuw yn in e-post.
"Substansjetekoarten yn 'e sûnenssoarch binne neat nijs," foege McCall ta. "Mar druk fan 'e pandemy en de hjoeddeistige wrâldwide útdagings op it mêd fan leveringsketen en fracht hawwe se fergrutte - sawol yn termen fan it oantal produkten en fabrikanten dat troffen is, as de tiid dat tekoarten west hawwe en field wurde sille."
Killick, dy't lijt oan motordysgrafy, in tastân dy't swierrichheden feroarsaket mei de fynmotoryske feardigens dy't nedich binne om tosken te poetsen of mei de hân te skriuwen, sei dat it yn in protte gefallen tidens de pandemy dreger is foar minsken mei in beheining of groanyske sykten om tagong te krijen ta foarrieden en medyske soarch, fanwegen de tanommen fraach fan it publyk nei dizze dingen. Earder herinnerde hy him hoe't pasjinten mei autoimmune sykten muoite hiene om har hydroxychloroquine-resepten te foldwaan, om't, nettsjinsteande in gebrek oan bewiis dat it soe helpe, in protte oaren it medisyn brûke om it Covid-19-firus te foarkommen of te behanneljen.
"Ik tink dat it ûnderdiel is fan 'e gruttere puzel fan minsken mei in beheining dy't sjoen wurde as net wurdich foar middels, net wurdich foar behanneling, net wurdich foar libbensbehâld," sei Killick.
Sheehan sei dat se wit hoe't it is om marginalisearre te wurden. Jierrenlang hie de 38-jierrige, dy't harsels as net-binêr beskôge en de foarnamwurden "sy" en "harren" troch elkoar brûkte, muoite om te iten en in stabyl gewicht te behâlden, wylst dokters muoite hiene om út te lizzen wêrom't se sa rap gewicht ferlear - 0,57 m en 93 pûn woech.
Uteinlik diagnostisearre in genetikus har mei in seldsume erflike bindweefseloandwaning neamd Ehlers-Danlos syndroom - in tastân dy't fergrutte waard troch ferwûnings oan har nekkewervelkolom nei in auto-ûngelok. Nei't oare behannelingopsjes mislearre wiene, joech har dokter har ynstruksjes om thús fieding te krijen fia intraveneuze floeistoffen.
Mar mei tûzenen Covid-19-pasjinten op intensive care-ienheden begjinne sikehûzen tekoarten oan intraveneuze fiedingssupplementen te melden. Om't it oantal gefallen dizze winter tanommen is, naam ek in wichtige intraveneuze multivitamine ta dy't Sheehan alle dagen brûkt. Ynstee fan sân doses yn 'e wike te nimmen, begon se mei mar trije doses. Der wiene wiken dat se mar twa fan 'e sân dagen foar har folgjende ferstjoering hie.
"Op it stuit haw ik sliept," sei se. "Ik hie gewoan net genôch enerzjy en ik waard noch altyd wekker mei it gefoel dat ik net rêste."
Sheehan sei dat se begûn is mei gewichtsverlies en har spieren krimpen, krekt as foardat se de diagnoaze krige en IV-fieding krige. "Myn lichem yt himsels op," sei se.
Har libben yn 'e pandemy is ek om oare redenen dreger wurden. Mei't de ferplichting om in masker te dragen opheft is, beskôget se it oerslaan fan fysioterapy om de spierfunksje te behâlden, sels mei beheinde fieding - fanwegen it ferhege risiko op ynfeksje.
"It soe my de lêste pear dingen opjaan litte dêr't ik oan fêsthâlde," sei se, en sei dat se de ôfrûne twa jier famyljegearkomsten en besites oan har leafste nicht mist hie. "Zoom kin jo mar safolle stypje."
Sels foar de pandemy wiene de 41-jierrige romanskriuwster Brandi Polatty en har twa teenage soannen, Noah en Jonah, geregeldwei yn Jefferson, Georgia, yn isolaasje fan oaren thús. Se binne ekstreem wurch en hawwe muoite mei iten. Soms fiele se har te siik om te wurkjen of fulltime nei skoalle te gean, om't in genetyske mutaasje foarkomt dat har sellen genôch enerzjy produsearje.
It duorre dokters jierren om spierbiopsieën en genetyske testen te brûken om te befestigjen dat se in seldsume sykte hiene mei de namme mitochondriale myopaty, feroarsake troch in genetyske mutaasje. Nei in soad besykjen en flaters ûntduts de famylje dat it krijen fan fiedingsstoffen fia in fiedingssonde en reguliere IV-floeistoffen (mei glukoaze, vitaminen en oare oanfollingen) holp om harsensmist te ferwiderjen en wurgens te ferminderjen.
Om by te bliuwen mei libbensferoarjende behannelingen, krigen sawol memmen as teenagejonges tusken 2011 en 2013 in permaninte poarte yn har boarst, soms in sintrumline neamd, dy't de katheter ferbynt mei de IV-tas fanút de boarst. De boarst is ferbûn mei ieren tichtby it hert. De poarten meitsje it makliker om IV-floeistoffen thús te behearjen, om't de Borattis net hoege te sykjen nei lestich te finen ieren en needles yn har earms te stekken.
Brandi Poratti sei dat se mei reguliere IV-floeistoffen sikehûsopname foarkomme koe en har famylje stypje koe troch romantyske romans te skriuwen. Op 14-jierrige leeftyd is Jonah einlings sûn genôch om syn boarst en fiedingssonde fuorthelle te litten. Hy is no ôfhinklik fan orale medisinen om syn sykte te behearskjen. Syn âldere broer, Noah, 16, hat noch in ynfúzje nedich, mar fielt him sterk genôch om te studearjen foar GED, te slagjen en nei de muzykskoalle te gean om gitaar te learen.
Mar no wurdt in part fan dy foarútgong bedrige troch pandemy-induzearre beheiningen op 'e oanfier fan sâltwetter, IV-tassen en heparine dy't Polatty en Noah brûke om har katheters frij te hâlden fan potinsjeel deadlike bloedklonters en ynfeksjes te foarkommen.
Gewoanwei krijt Noah elke twa wiken 5.500 ml floeistof yn sekken fan 1.000 ml. Fanwegen tekoarten krijt de famylje de floeistoffen soms yn folle lytsere sekken, fariearjend fan 250 oant 500 milliliter. Dit betsjut dat se faker ferfongen wurde moatte, wêrtroch de kâns op ynfeksjes tanimt.
"It liket net sa'n grutte deal, toch? Wy sille gewoan dyn tas feroarje," sei Brandi Boratti. "Mar dy floeistof giet yn 'e sintrumline, en it bloed giet nei dyn hert. As jo in ynfeksje yn jo poarte hawwe, sykje jo nei sepsis, meastal op 'e IC. Dat makket de sintrumline sa eng."
It risiko op sintrumline-ynfeksje is in echte en serieuze soarch foar minsken dy't dizze stypjende terapy krije, sei Rebecca Ganetzky, in behanneljend dokter yn it Frontiers Program yn Mitochondriale Genêskunde yn it Children's Hospital fan Philadelphia.
De famylje Polatty is ien fan in protte pasjinten mei mitochondriale sykten dy't te krijen hawwe mei drege karren tidens de pandemy, sei se, fanwegen tekoarten oan IV-tassen, slangen en sels formule dy't fieding leveret. Guon fan dizze pasjinten kinne net sûnder hydrataasje en fiedingsstipe.
Oare fersteuringen yn 'e oanfierketen hawwe derfoar soarge dat minsken mei in beheining gjin ûnderdielen foar rolstoelen en oare foarsjennings mear ferfange kinne dy't har tastean om selsstannich te libjen.
Evans, in frou út Massachusetts dy't oan in fentilator lei, ferliet har hûs mear as fjouwer moannen net nei't de rolstoeloprit foar har foardoar net mear te reparearjen wie en ein novimber fuorthelle wurde moast. Oanfierproblemen hawwe materiaalprizen boppe har nivo dreaun wat se har mei in regelmjittich ynkommen betelje kin, en har fersekering biedt mar beheinde help.
Wylst se wachte oant de priis sakke soe, moast Evans fertrouwe op 'e help fan ferpleechkundigen en thússoarchmeiwurkers. Mar elke kear as immen har hûs ynkaam, wie se bang dat se it firus meinimme soene - hoewol se it hûs net ferlitte koe, waarden assistinten dy't har kamen te helpen teminsten fjouwer kear bleatsteld oan it firus.
"It publyk wit net wêr't in protte fan ús mei te krijen hawwe tidens de pandemy, as se derút wolle en har libben libje wolle," sei Evans. "Mar dan ferspriede se it firus."
Faksin: Hawwe jo in fjirde koronavirusfaksin nedich? Amtners hawwe in twadde boosterynjeksje autorisearre foar Amerikanen fan 50 jier of âlder. In faksin foar jonge bern kin ek gau beskikber wêze.
Rjochtlinen foar maskers: In federale rjochter lûkt de autorisaasje foar it dragen fan maskers foar ferfier yn, mar it oantal covid-19-gefallen nimt wer ta. Wy hawwe in hantlieding makke om jo te helpen beslute oft jo in gesichtsbedekking bliuwe moatte drage. De measte saakkundigen sizze dat jo se yn it fleantúch bliuwe moatte drage.
It firus folgje: Sjoch de lêste sifers fan it coronavirus en hoe't omikronfarianten har oer de hiele wrâld ferspriede.
Thústests: Hjir is hoe't jo thús-covidtests brûke kinne, wêr't jo se fine kinne, en hoe't se ferskille fan PCR-tests.
Nij CDC-team: In nij team fan federale sûnenswittenskippers is foarme om realtime gegevens te leverjen oer it coronavirus en takomstige útbraken - in "nasjonale waartsjinst" om de folgjende stappen yn 'e pandemy te foarsizzen.
Pleatsingstiid: 28 juny 2022